巴西前锋维索萨为罕见疾病妻子持续抗争,终于获得救命药物
路易齐-桑帕约,这位前格雷米奥和ASA的球员儒尼奥尔-维索萨的妻子,近十年来一直与弗里德赖希共济失调这场罕见且极具挑战性的疾病展开斗争。经过漫长的法律斗争,她终于在最近收到了期待已久的药物——奥马维洛酮(Omaveloxolone),它的市场价值高达20万巴西雷亚尔。这一药物不仅可以减轻症状,还能延缓病情的进展,从而给她带来了一线希望。
福音的到来并不轻松。尽管在2025年底她就已通过司法途径赢得了用药的权利,但由于巴西国家卫生监督局(Anvisa)尚未批准该药物,她依旧苦苦等待,直到最新的消息传来。维索萨在球场上的知名度,使他有机会为与其妻子同病相怜的人发声,呼吁社会对这一罕见疾病患者的关注。
路易齐在收到药物后不禁激动流泪。过去一段时期,由于未能及时用药,她的身体状况急剧下降,丧失了独立行走的能力,生活只能依赖他人照顾。痛苦之余,她还遭遇了购药骗局,损失超过60,000雷亚尔,令她心灰意冷,甚至一度感到生命失去意义。她愈发感到抑郁,情绪跌入低谷,心中充满了无助与沮丧。 头号玩家app官方网站
“我似乎置身于无尽的黑暗当中,心中失去了前进的动力。我感到疲惫,绝望到无路可走。”路易齐倾诉着自己曾遭遇的困境,“我的身体已经严重恶化,日常生活和行走都变得无比艰难。我摔倒过多次,上次摔伤了肩膀,身心俱疲。”
在与病毒的抗争中,路易齐并未停下脚步。她积极参与社会动员,试图帮助更多患者获得所需的治疗。她指出,因经济条件受限,许多患者无法自行提起诉讼,只有那些具备经济能力的人才能进入法律程序。为此,巴西共济失调研究所(IBrA)正在进行募款活动,以支持那些急需药物的患者。路易齐坚定地表示:“我们必须携手共进,让更多有需要的人获得救助。”